Život sa autizmom: Da li moje dete zaista ima problem?

Danas se obeležava Svetski dan osoba sa autizmom. Svi znamo da oko nas postoje deca i ljudi koji su drugačiji od većine. Ono što ovu decu čini drugačijom od ostalih jeste njihovo "neobično" ponašanje, a pažnja i više ljubavi, strpljenja, uvažavanja i tolerancije jesu ono što im je potrebno.

Mama je želela da njeno ime i ime njenog deteta ostanu tajna, pitali smo zašto.

- Samo je jedan razlog - ne želim da etiketiram svoje dete. Ja sam jako otvorena što se tiče njegovih problema, ali, s druge strane, želim da izbor ko će to da sazna ipak bude samo moj. Kad kažete ljudima da vaše dete ima problem, oni automatski menjaju svoje ponašanje. Ili nailazite na otvoreno odbijanje, što u praksi izgleda tako da roditelj odmah odvede svoje dete iz parka, ode kući, a sutra njegovo dete dolazi sa objašnjenjem da je vaše dete “retard”.

Ili ćete naići na roditelje, pa samim tim i na decu, koji vas sažaljevaju. Takva deca i roditelji se prema mom detetu ponašaju zaista tako kao da je mentalno retardirano, što svakako nije. Mi smo kao društvo na putu tolerancije i shvatanja da postoje drugačiji ljudi od nas i kako treba prema njima da se ponašamo tek negde na početnoj tački, tek smo upalili start.

Zar ne mislite da je u osnovi takvog ponašanja strah od nepoznatog?

- Možda i jeste, ali ključna reč je nepoznato. To samo znači da se niste susretali do sada s tim i ne znate kako da se ponašate prema tom detetu, toj osobi. Ponašanje prema svakom detetu koje ima problem treba da bude potpuno normalno. Vašem detetu ćete, na primer, objasniti da dečaka koji ne zna da izgovara glas “r” pokuša da nauči da ga izgovara, a ne da mu se smeje. Lepo se ponašaj prema njemu i lepo se igraj reči su koje će vaše dete jako dobro razumeti jer deci razlike ne smetaju. Roditelji su ti koji će naučiti decu šta je normalno, a šta nije normalno i šta jeste za podsmeh, a šta nije.

Kad ste primetili da je vaše dete drugačije?

- Nešto što karakteriše decu sa autizmom jeste to što se oni i njihovi roditelji susreću sa sitnim problemima koji prolaze ispod radara pedijatra. Roditelj će jako lako da se uljuljka onim što će mu reći drugarica, mama, tetka ili komšinica. Svi ljudi su, generalno, skloni da veruju da će sve proći samo od sebe i da to nije ništa. Znate koliko ste puta samo čuli: “Ma nemoj da brineš, dete moje sestre isto tako je kasnilo s progovaranjem, pa je s tri godine progovorilo...” Međutim, te promene treba uočiti što ranije jer jedino što možete nepovratno izgubiti jeste vreme, koje prođe, a vi ne preduzmete ništa. Samo se to ne može nadoknaditi. Jer vaše dete samo u jednom trenutku ima godinu i po dana, dve, i nikada više. Ako mu tad ne ponudite ono što mu pripada, reč, asocijaciju, objašnjenje, ili bilo šta što je karakteristično za taj razvojni period, posle će sigurno biti kasno - objašnjava naša sagovornica.

Kakav je bio vaš put?

- Verovatano sličan putu ostalih roditelja koji imaju dete sa teškoćama u razvoju. Roditelju je najteže da shvati, prizna i prihvati da njegovo dete ima problem, tek kad to uradi, spreman je da svom detetu pomogne. Moje dete je imalo osamnaest meseci kad sam shvatila da ipak nešto nije u redu i da on ne govori. Pomoć sam potražila u specijalizovanoj ustanovi, ali nisam bila zadovoljna ni tempom rada ni pristupom u radu s tom decom. U međuvremenu sam se informisala, pokušavajući da nađem pravi put i na pravom mestu potražim pomoć. Konačno sam uspela i došla u ustanovu u kojoj su terapeuti veoma stručni i posvećeni deci. Onda je sve krenulo uzlaznom putanjom. Međutim, najteže je prihvatiti da vam dete ima teškoće u razvoju i da definitivno ima problem. I ne samo to nego treba biti svestan da će taj problem imati čitav život. To je nešto što mene kao roditelja strašno boli. Ali, ja sam pokušala i pokušavam da ovo pravaziđem kratokoričnim ciljevima. Trenutno, moj najdugoročniji cilj jeste da moje dete upiše redovnu školu. Bez inkluzije, bez asistenta, da potpuno regularno krene u osnovnu školu. Da li će to biti sa šest i po, sedam, osam godina, meni zaista nije toliko važno, jedino je bitno da dođe do tog nivoa približavanja sa svojim vršnjacima u razvijanju svih svojih veština.

Kratkoročne ciljeve smo čuli, ali ima li još nešto u čemu ste otišli korak dalje, možete li nam reći o čemu je reč?

- Dovodeći dete na terapiju, čula sam o bezglutenskoj i bezkazeinskoj dijeti. Informisala sam se i shvatila da je to jedan od razloga zašto moje dete ima problem. A sigurna sam da roditelji imaju nepogrešivu intuiciju kad su njihova deca u pitanju.

Suština je u biološkom tretmanu autističnog poremećaja ili poremećaja ADD (Attention deficit dissorder - deficit pažnje), ADHD (Attention deficit hiperactiviti dissorder - deficit pažnje s hiperaktivnošću). Ima dosta teorija o nastanku autizma, ali nijedna nije apsolutno potvrđena. Jedna od teorija je da je autizam (autistično stanje)  poremećaj imunosistema a naziva se i autoimunim encefalitisom, kad je poremećen imunosistem i kad on zaključava mozak braneći ga od spoljašnjih faktora kao što su nedovoljno razgrađeni i neprepoznatljivi molekuli glutena i kazeina. To bi, praktično, izgledalo ovako: ako molekul glutena iz žitarica i molekul kazeina iz mleka i mlečnih proizvoda dospe u organizam deteta ili odraslog čoveka koji nema alergiju na gluten i kazein, on će se rasparčati do najmanjih delova, ući u krv i nahraniti organizam. Međutim, ako molekuli glutena i kazeina dospeju u organizam deteta koje ima alergiju na njih, to će izgledati tako da nedovoljno razgrađeni molekuli, došavši do mozga, prave mrenu ispred detetovih očiju, ne dozvoljavajuću mu da prima spoljašnje informacije, a samim tim onemogućavajući mu da uči. Terapija je eliminacija svih vrsta namirnica koje u sebi imaju glutein i kazein.

Zvuči lako, a da li je tako?

- Nikako nije lako, u stvari jako je teško. Početak je, kao i svaki, bio težak, ali sad je sve mnogo lakše. Uostalom, ispred sebe imate cilj. Vrlo često znam u šali da kažem da se moje dete hrani kao pećinski čovek. Međutim, kad imate želju, suštinski nije problem. U početku, prve dve nedelje kad smo počeli ovu dijetu, bilo mu je jako loše. Ja sam skoro dvadeset četiri sata bila na vezi s njegovim pedijatrom. Imala sam bezbroj pitanja, a kasnije sam shvatila da je on upao u klasičnu krizu odvikavanja, jer je to u njegovom organizmu zaista tako izgledalo. Imao je klasično noćno znojenje, tremor, da bi se posle mesec dana “probudio”. Ispred sebe sam imala dete koje je počelo da obraća pažnju na okolinu, na ono što se oko njega dešava, na ono šta mu pričam. Kao što sam rekla, nije lako, ali je važno da pred sebe i svoje dete postavite dostižne, ali nikako male ciljeve i istrajete u svemu.

Savet roditeljima?

- Ovo vreme roditeljstva je teško i suštinski malo obraćamo pažnju na svoju decu. A najvažnija stvar je da vaša deca budu srećna. Radujte se svakom njegovom uspehu i dostignuću. Roditelji, budite veseli, neka vaše dete odrasta bez trzavica, zajedno gledajte crtane filmove, pričajte o svemu što vas okružuje i uživajte u njegovom odrastanju. U svakom segmentu poštujte detetove mogućnosti i nikada ga ne potcenjujte i ne precenjujte.

Ako primetite promene u ponašanju svoje dece, kašnjenje u progovaranju, kao što su neuspostavljanje kontakta pogledom, neobični pokreti, nereagovanje na obraćanje, nezainteresovanost za drugu decu, ne uljuljkujte se da će to proći i da će se desiti neko čudo. Jer, kao što sam rekla, jedino što možete nepovratno da izgubite jeste vreme za dobar početak. Zato samo napred, suočite, borite se i radujte svakom novom zajedničkom danu - poručuje naša sagovornica.

Tekst: Vesna Stanimirović
By Bebologija